【健常者と障害者の区別はいらない】インタビュー

皆さん、こんにちは！ 

千葉を拠点にフリーライターとして活動しているはるぼーです！ 

今回取材したのは、車いすフリーランスとして活動をしている「山田なっちゅう優」さん。 

友人であることから直接、私にインタビュー依頼をしていただきお話を伺うことになりました！ 

2019年6月28日には、山田さんは難病によって悩んでいる人々に向けた自身の著書、 

「答えがないことが、答え」を刊行。 

今回はなぜ著書を自ら刊行することに至ったのか、そして山田さんがどんな思いで日々の活動を送っているのか。 

その真意に迫ります！ 

プロフィール 

山田なっちゅう優 

秋田県生まれ千葉県鋸南町在住

1985年生まれ 

1歳のときにお風呂で溺れ、後遺症として両下肢の機能全般両上肢機能の軽度障害を負う。 

大学院時代からALS(筋萎縮性側索硬化症)をテーマに研究を行っている。 

現在は株式会社Ponnufの運営する「田舎フリーランス養成講座」を受講したことをきっかけに、フリーランスとして主に障害と社会について日々発信している。 

ちなみに名前の「なっちゅう」という言葉は本名のままだと同名の有名人と被ってしまうため付け足した。納豆が好きなので「なっちゅう」にしている。 

山田さんが著書を刊行した理由について教えてください！

この本「答えがないことが、答え」ではALS(筋萎縮性側索硬化症)を主軸としてはいるけど、伝えたいことは病気療養に対する世の中の認識は甘すぎるということ。 

僕はALSという難病を通してその向き合い方をこの本で紹介すれば、他の難病に立ち向かっている人にも応用できると思って本を出したんだ。 

例えば、認知症の人だったら伝えたいことを最初にパソコンの画面に取り込んでおいて、後でいざ伝えるというときに画面上でポイントを使って会話ができるとかね！ 

介護・療養生活は全然特別なことじゃない。多くの人が身近なことだと捉えて、この本を読んだ人自身が介護を要したときの手助けになってほしいな。 

ではタイトルである「答えがないことが、答え」に込められた意味とは？

「答えがないことが、答え」というタイトルには、介護というのは答えがあってないようなものという意味が込められているんだ。 

そしてこのタイトルが付いた背景には、ALS患者の松本 茂さんとの出会いが深く関わっているんだ。僕がまだ小学校3年生くらいの頃だった。 

松本さんは僕がALSの世界と関わるきっかけになった人物で、もともとは松本さんの主治医と僕の親しい間柄の人が同医局だったことからご縁が始まったよ。 

それからは僕自身の人生の分岐点になるような時期には手紙を送るような間柄になっていったんだ！ 

介護・療養というのは在宅と施設という二つの両極端な選択肢がある。 

そんな中で松本さんは在宅療養で人工呼吸器を使用していながら、周りの人と協力しALSながらに農業をやっていた。 

ALSは体が動かないけれども脳はいたって普通なんだよ。 

それを表すかのようにそういうことを地域で実現していたことが松本さんの凄いところだと僕は伝えたい！ 

そんな松本さんを知ってるからこそ、僕はまだまだだなと思ってるんだ。 

だから「答えがないことが、答え」。 

本当は比べたらダメなんだけどね！(笑) 

最後に山田さんが日々、このように発信をされている真意を聞かせてください。

僕の中で一番根っこにある考えはみんなが平等な社会！ 

ALSを正しく理解すれば社会は変わると思っているよ。 

それに実際、僕は考えたんだけど健常者と障害者の区別はいらないということに尽きる！  

この言葉は僕がALSを知ってるからこそ言える部分ではあるんだけどね。 

でも、こういった強い発言には自分で責任を持つようにはしているよ。 

だから、ここでは思っていることを伝える。 

バリアフリーの考え方は？？

もっと言えば「バリアフリー」という言葉自体いらないんじゃないかと。 

病気をちゃんと理解して、向き合う仕組みを作ればバリアフリーなんて余裕なんだ。 

なぜ、バリアフリーをあえて言葉にしたり制度にしたんだろう？って不思議に思ってる。 

自分でも強い言い方の自覚はあるけど必要以上にバリアフリーにしなくていいんじゃないかってね！ 

日々の生活こそがリハビリになるから必要以上にバリアフリーにしなくていい！ 

そもそもリハビリ自体にもお金がかかるからね。 

リハビリのお金を自分で払うならまだ話はわかるけど、いろいろな制度を使ってリハビリのお金を補助してもらうのは何か違うんじゃないかなと。 

実際、バリアフリーを無しにしたら日常に「バリア」が存在することになるけど、 

それをリハビリ代わりにすれば無料でリハビリもできる。僕はそういう想いがあるんだ。 

制度について

制度を頼りにし使いすぎてるのはどうなんじゃないかと思う。 

福祉に限らず、そういった行政に頼った制度を使うと、その制度や対象の専門家には理解できても一般の人だと結局分からず終いで理解できずに終わってしまう制度がたくさんある。 

だからこそ、制度は使わずに一般の人も自分たち自身が理解ができるように積極的に関わりに行ってほしい想いがあるんだ。 

理解ができる、理解がないというのは例えばALSで言うとどういう手助けが必要なのか？ということ。 

専門家でなくとも、一般の人でもできることがあるはず。 

この理解ができているか、理解ができてないが大きな違いになるんだ。 

世の中はそんな制度で溢れているから一旦、制度の整理をした方が良い。 

「何が必要で何がいらないか？」 

そう考えるとその考えがALS以外の他の難病への応用に繋がっていくんじゃないかな。 

そして、最終的にも健常者の制度の見直しにも繋がっていく。 

僕はそう思って日々、発信しているんだ。 

インタビューした感想は

強い意思を持って、力強くお話をしてくれた山田さん。 

その言葉は健常者、障害者という垣根はそもそも不要で、同じ人間としてどれだけ自分たちで理解しようとするか？ということを教えてくれました。 

既存の制度に任せて、自分たちは知らないままでよいのか？ 

とても考えさせられるインタビューとなりました。

「答えがないことが、答え」 

山田さんの著書のタイトル通り、きっと正解はないのかもしれません。 

それでも、考え続けることや理解しようとする姿勢は何よりも大切なのではないでしょうか。 

記者：はるぼー(酒井 春樹)