この度は「答えがないことが、答え」をお買い上げ、誠にありがとうございます。
自身の言葉があちらこちらのバラバラになってしまい、誠に申し訳ございません。このページではその言葉をかなり凝縮してまとめてみると
- 政治のこと、政治の限界点
- ライフスタイル(特に今現在の人の特性)
- 制度のこと・制度の限界点
- 制度はあるけど、個人若しくは個々の地域での具体的な病、介護の概念がない。
- 福祉(という言葉が妥当かどうかわからないけど)の考え方
- 人間関係のこと、そのためのキーとなるのは「障害ではないのか」ということ
のようになります。
上記のことをくどく1,2章で書いていて、それが今回の肝であるALSの療養生活の土台であるため、少しずつALSのことを書かせてもらいました。
それ以降の第3章からではALSの療養生活のことを人となりがわかるよう、また第5章では筆者が過去に呼んで、これ重要なのではないかというものを選びました。
第6,7章はこれからの介護で必要であろうことを筆者の考えと共に書かせていただきました。
ことこういう著書の場合、病気のことをメインに書くものが多いですが、筆者は研究の立場から
- ALSだけではないが、誰にでもなるということ
- 些細なことからALSへとつながっていくこと
- またALS療養の拡大解釈が重要である
ことから、今回はこのような方法を取らせて頂きました。
筆者を知っている人はあれっ!?と思うかもしれませんが、あえて筆者のことは極力書かなかったのは、ALSのことに集中して貰いたかったためです。
療養生活もピンからキリまであり、また介護において今の在宅か施設かの2極化の問題、人工呼吸器、胃瘻、痰の吸引の問題、ならびにこれらの制度上の問題等々、さまざまな事柄を書かないとダメだったのが理由です。
別に自身のことを隠そうとは思ってもいません。もし次回作のお話があればきちんと載せることをここに誓います。
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