こんな時あなたは？？？
何も知らないといざ自身が病に伏した時、いきなり社会との関わり合いが突然途切れることが今の社会の主流なのですが、もしこのサイトの読者であるあなたが突然そのようなこと、しかもいきなり動かなくなるのは受け入れやすいが、徐々に動けなくなる病気を患ったとき、あなたはどうしますか?? そんな病気があるはずがないと思っているそこのあなた。それは恐怖の入り口に入っています。
主の研究分野は？
主の研究しているフィールドは病気としては神経難病（ALS:筋萎縮性側索硬化症）すが、神経難病の故に治らないこと、また徐々にできていたことができなくなっていくこと（ゴミ拾いから始まり、家事、強いては歩くこともできなくなり寝たきりにはなるけど、頭脳は鮮明のまま）にはなるけど
寝たきりなってもなおバイタリティー（専門職の介護と専門職以外の介護、すなわち家族や友人のお世話係り）がありさえすれば外出や仕事、講演などもしている人もいます。このような方々との関わり合いがあると活力を貰えるし、自身の生き方だって変わってくると思います。
故松本茂氏について
現に主自身ALS界隈では有名な秋田の松本茂（２０１６年１２月４日死去）という方との交流があり、かなり影響を受けています。この方の偉業は何と言っても寝たきり（胃瘻、人工呼吸器あり）でコンバインに乗ったことになると思います。
松本さんと主とは文通仲間でもありましたが、主は普通にワープロ、ワードにおいて漢字交じりの文章に対して、ALS患者さんらのタイピングは各々で箇所は違うけど僅かに動くところを動かすことによって動くもの（以下をご覧ください）があることのより、時間はかかるけど間違いのないコミュニケーションが出来るほか、仕事、著書物の作成、講演などなど、結構幅広く活躍されていた方でした。
寝たきりは人生の終わりか？？
良く介護は「忍耐力」と言いますが、耐えるだけが良いわけではありません。ましてや人には「心」があります。家族でさえ心は違う場合もあります。こうしたからこういう反応と決まるものでもありません。ということは何らかのコミュニケーション手段が必要なのでは？と思い立つはずです。
顔の表情は確かに重要ですが、それだけでは足りないと思っているのは主だけでしょうか？
伝の心までの装置ではなくても何かしらのコミュニケーション、例えば筆談、パソコンににて文字入力による会話、あらかじめ準備することによるポストカードなどなど考える時間さえあれば考えられます。
何故コミュニケーション？？
端的に言いますと、胃瘻が身体の栄養補給ならば、会話は「心」の影響供給になると思うからです。一つ試してみてください。一日ただ話さないでいることを。その状態が寝たきりの状態であって、それが何か月、何年と続くのです。そのようなことをしていたらますます頭がおかしくなり、心も荒んでいくことは明白です。
また上に挙げた松本氏の事なのですが、発病しばらくしてから呂律が回らなくなり、会話がままならなくなってしまいましたが、上記のパソコンはもっと経ってから導入してありましたが、それよりもっと簡単なパソコンを導入したことにより、心が満たされ、奥様と良く会話していました。そのようなことがあったからこそいたずら心でコンバインに乗ってみたいと思い立ったことは明白です。
まとめ
会話なき介護はただ介護をする人が苦労するだけです。それを極力避けるための工夫が必要な時に来ています。主も色々とかが得ますので是非ご一緒に！！！
コメント